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误入精神障碍登记系统的人们的退出之路

关山24岁,正在备考,渴望考研或出国深造;陈诚36岁,已经在游戏行业工作多年。在他们的生活中并无交集,但有一个共同点:他们的名字都曾被误报进入“国家严重精神障碍信息管理系统”。这一系统旨在登记符合条件的精神障碍患者,提高救治能力,保障公共安全。根据中国残疾人联合会的数据,截至2023年12月,我国已登记698.8万名严重精神障碍患者。

曾在某市精神卫生中心工作的医生闻飞指出,该制度初衷是为了给予患者支持,比如定期的社区服务和可能的补贴。然而,执行过程中可能忽视了自愿和知情同意的原则,甚至出现误登记的情况。关山和陈诚都表示,在未获知的情况下被错误地记录到系统中。尽管相关规定允许修正错误,实际操作中的渠道却并不畅通,导致他们面临波折才能退出系统。

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一旦被确诊并记录在案,即使患者病情好转,他们的信息也将长期保留在系统中。医生和公益工作者呼吁,在保障公共安全的同时,也应保护患者权益,实施更加细致的管理,确保救助资源合理分配,避免“一刀切”。 球友会

关山在得知自己名字被记录于系统时已是七年后。2025年她尝试申请驾照时被告知,属于六类重度精神病患者的她无法报考。联系车管所时,她意识到这是因为2018年被诊断出的双相情感障碍。对此,她并不知情,因为每年她母亲接到的社区“免费体检”通知未曾告知她真相。她探寻后发现,自己的信息来源于社区,但社区则称是医院提供。

陈诚则在名字录入信息系统四年后才获知此事。从2018年开始,社区定期联系他询问情况。他起初以为是社区的关心,直到2022年才得知自己被报入系统的原因。关注双相障碍患者的公益组织负责人李生指出,许多患者对被上报的情况毫不知情,信息不透明是主要问题。

沫沫在被上报前有所知情,2026年她接到社区的电话,得知医院正在准备上报。她第一次听说“发病卡”,记录她的双相情感障碍。发病卡由医院填写,并在医院与社区之间流转,意味着患者要接受持续的随访。沫沫对自己的病历内容并不知情,感到困惑。 球友会

信息系统的建立可追溯至2004年的“686项目”,该项目旨在提升社区对重度精神疾病的管理和防治能力,包括登记和评估患者,随访那些有危险倾向的患者,以及提供免费服务。